郝烨宣,来自山西省吕梁市石楼县,是一位双目失明的尿毒症患者。她刚出生便被告知先天只有一个肾脏,12岁被诊断为一型糖尿病,24岁由糖尿病引发尿毒症,28岁因错过最佳治疗时间导致双目失明。尽管一次次伤痛降临在女孩头上,可女孩儿说:“至少我还有家,有不放弃我的家人,我还想微笑的活下去,把爱传递给更多人。”
为了在省城接受透析治疗,一个不到十平米的拆迁房成了母女俩唯一的住所。这一住就是六年,六年来与母女与厕所为邻,唯一的窗户早就被各类杂货堵得严严实实。屋子里潮湿、阴暗。“有时候一走进黑乎乎的屋子就浑身发抖。”郝烨宣的妈妈说。
“我就是一个机器人,为了闺女让我干什么都可以,只要我活一天,我就要让我闺女多活一天。“看着病床上的郝烨宣,妈妈流下了眼泪。
为了减轻父亲在外赚钱的压力,母女二人决定卖花筹集治疗费用。“我爸身体本来就是疾病缠身,我就怕他压力太大,身体受不了,病情再加重了。我和我妈想着,我们俩能做些什么为他分担。”郝烨宣说。
郝烨宣拿着话筒在街头卖康乃馨。“我是不幸的,疾病缠身,眼睛看不见光,看不到世界的美好,可我又是幸运的,我的家人自始至终不离不弃的陪伴在我左右,妈妈是我的眼睛,是我心里的光。”郝烨宣说。
母亲推着郝烨宣到附近人流密集的公园、超市、商场门口卖花。只要不是身体太过虚弱,母女二人就会坚持出门,用卖花来延续自己活下去的希望。
一个女孩把买花的钱交给了郝烨宣,却坚持不要花。郝烨宣的母亲说:“我遇到过很多这样的好心人,放下钱不要花就走了。这些好心人让我非常感动。”
卖花也并非一帆风顺,有一次郝烨宣与往常一样同母亲在太原长风街北美商场附近卖花,遭到了商场保安的驱赶,这些保安向过往的行人说她们是骗子,并派人围堵了她们,不让任何人靠近。
郝烨宣得尿毒症之后引起了眼睛的不适,一开始她不想告诉妈妈,想着家里本来就够没钱了,不能再给家里增加负担,没想到眼压最严重时达到了50。郝烨宣说:“当时眼睛疼的脑袋快要裂开了,真想拿个铁锹把眼睛给撬开,在错过了最佳的手术时间之后,彻底做了冷冻手术。”
六年来,郝烨宣一直坚持与病魔作斗争,从未放弃过活下去的希望,只是太过高额的治疗费用让这个本就贫困的家庭已然无法负担,“一个月光透析需要一万,六年已经花了将近80万,都是东拼西凑来的,老家的房子也没了,现在租的一个月块的房子马上面临拆迁。”
郝烨宣曾经是一个自信独立的女孩,6年的透析生活已经让她完全变了一个人,双目失明的她已经几年没有看到过自己的样子。每次透析医生都会根据女孩体重的变化和血压的高低情况,检测体内的水分,从而调整具体的治疗状况。由于身体的特殊性,郝烨宣这六年承受了超出普通尿毒症患者几倍的痛苦。
称体重,量血压,输液,上机治疗,一上午就这样过去了。曾经想给家里省点儿医院,还把透析一周三次改成了两周五次,没想到斤的身体里携带了将近40斤重的水。
郝烨宣的妈妈给女儿按摩手掌,多年的透析治疗,郝烨宣的手已经非常麻木,常是又冰冷又僵硬。“闺女疼的时候让我握着她的手,每次看着闺女扎针我都心疼的不得了,如果可以我真想替她挨这几千针。”郝烨宣的妈妈说。
透析室外,患者的家属聚集在一起,时间久了大家互相都成了朋友,一些病友家庭也经常会想办法帮助郝烨宣。
治疗室外,患者们坐在一起。一位60医院做透析。听了郝烨宣的家庭情况后说:“我已经做过了换肾手术,可没想到效果并不理想,现在又开始了透析治疗。我这么老了受这个罪,还不如死了算了,可是你还这么年轻。”对于郝烨宣来说换肾是她唯一的希望,可她自己最清楚换肾手术的费用是她这辈子都不可能赚来的。
“吃饭前我得自己注射胰岛素,眼睛看不见了有时候经常扎错位置,可妈妈是个很怕针的人。看着我肚子上满是针眼,妈妈心疼的根本下不去手。我必须学着干点力所能及的事情,现在妈妈出门了我都能帮着她洗洗碗,收拾收拾家了,头上的麻花辫都是我自己梳的。”郝烨宣说。
已经是下午二点,医院透析回来的母女做了点简单的汤面吃。
郝烨宣的父亲是一位下岗工人,早年就患有糖尿病、冠心病和慢性肾衰竭,为了减轻母女俩的负担,父亲东奔西走四处筹钱,母女俩就挤在这个几平米的小房间里生活。
路边卖花的五个小时已经达到了郝烨宣身体的上限,母亲给郝烨宣按摩。郝烨宣的母亲说:”从来不敢想以后怎么样,只希望我不要生病,女儿还需要我的照顾。“(文/张霄张璐图/晓慧)
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